Doctor Stefan Fernández Zambrano
www.edifam.com
stefanfernandez@edifam.com
Las enfermedades psiquiátricas afectan a los familiares, amigos y compañeros, y generan en cascada el fenómeno señalado.
– Doctor, no sé qué le pasa a la familia de mi amiga; ella no está tan enferma, pero ellos actúan como si fuera el fin del mundo. O no sé si también le suene conocido. Doctor, la familia de mi amiga está sufriendo mucho por la enfermedad de ella, y aunque todo el grupo de sus amigas los queremos apoyar, como que se molestan y no nos dejan meternos.
La enfermedad, la incapacidad y la muerte son experiencias universales que confrontan a la familia con uno de los retos más fuertes en cuanto a la vida. Entre las variables que afectan de forma importante el pronóstico de la situación, encontramos en qué punto de la vida aparece el problema, la forma en que aparece, la intensidad, la duración y, tal vez uno de los puntos más importantes, la forma en la cual el problema afecta la relación familiar.
PATRONES DE COMPORTAMIENTO
Nosotros, como individuos y como miembros de una familia, creamos un sistema de creencias que dan forma a nuestros patrones de comportamiento en relación con los retos cotidianos a que nos enfrentamos en nuestro existir. Estas creencias dan coherencia a la vida familiar, y nos brindan un camino a seguir en situaciones nuevas y ambiguas, tal y como una enfermedad grave. Muchas familias pueden escuchar una discusión sobre la enfermedad, pero frecuentemente se van a desconectar sobre el proceso, si en algún momento se llegan a sentir incomprendidas en cuanto a su sistema de creencias y a su experiencia individual y familiar sobre la enfermedad.
Al momento de un diagnóstico médico, uno de los retos primarios para la familia es el crear para la enfermedad un significado que promueva un sentido de competencia y dominio en un contexto de una pérdida parcial, posible deterioro físico o la muerte.
Los valores o creencias entre las familias que aceptan tener un problema sin llegar a denigrarse, otorgan a éstas una mayor ventaja en utilizar la ayuda externa y en mantener una identidad positiva cuando ocurre una enfermedad crónica. Las creencias que ven como patológico este proceso, generalmente tienen como consecuencia el que se viva como un insulto agregado al dolor ya existente.
También se observa que familias con creencias fuertes en el perfeccionismo y en el desempeño de excelencia como punto de normalidad, son proclives en aplicar a la enfermedad un estándar inapropiado, debido al tipo de control al cual están acostumbradas, y que es imposible bajo la nueva situación.
SALUD FAMILIAR
Clínicos y familiares que equiparan la salud familiar con la ausencia de síntomas o problemas médicos se encuentran en alto riesgo de sufrimiento, debido a que continuamente se quedan cortos en cuanto a su inalcanzable definición sobre el tema.
Es importante determinar cómo una familia define el control en general y cómo vive dicho control en situaciones de enfermedad. Una orientación hacia aspectos internos da la creencia de que un individuo o la familia pueden afectar el resultado de la situación. En la enfermedad, dichas familias creen que son los responsables directos sobre la salud y que tienen el poder para recuperarse de una enfermedad.
Una orientación hacia aspectos externos da la creencia de que el resultado no depende del comportamiento individual o familiar, sino de los profesionales de la salud e inclusive de Dios. También se encuentran familias que ven la enfermedad como una cuestión de suerte, y no hay nada que hacer al respecto; simplemente esperar el destino. Estas variables nos ayudan a entender principalmente el apego al tratamiento de la familia ante la enfermedad, que va desde una responsabilidad total por el resultado, hasta una relación marginal con el sistema de salud involucrado.
Otras creencias familiares que comúnmente se ven ante la enfermedad son: esto es un castigo por conductas del pasado; todo es culpa de cierto miembro de la familia; un sentido de injusticia; es de origen genético; negligencia por el paciente o sus padres, o simplemente es mala suerte.
SIGNIFICADO DE LA ENFERMEDAD PARA LA FAMILIA
Situaciones estresantes en la vida familiar, tales como una enfermedad, dan como resultado una reorganización en el estilo familiar de funcionamiento. Un factor primordial en esta reorganización es el significado que la familia le da al evento estresante.
Generalmente el significado se va más allá del evento mismo, y da como resultado una visión diferente del sistema familiar, inclusive una visión diferente de la vida. Patterson J.M. divide estos significados en tres niveles: el primero es el significado situacional, el siguiente nivel es la identidad familiar y se termina con la visión global familiar.
La adaptación familiar a una enfermedad es un proceso que evoluciona con el tiempo, y durante el cual los significados, las conductas y las emociones se influencian recíprocamente unos a otros. El poner más atención a este aspecto ayuda mucho a que el proceso sea más explícito y adaptativo.
Las creencias y significados que como familia experimentamos ante situaciones adversas, como ante la enfermedad, puede ser tan sólo el comienzo de un proceso que puede ser difícil pero que, bien llevado desde su inicio, dará como resultado el que la familia y sus individuos lo vivan de una forma menos destructiva, con menos su-frimiento y con un mejor pronóstico de bienestar.
Enfermedad y familia
Sistema de creencias familiares
Las creencias de la familia acerca de la enfermedad, su sentimiento de que pueden controlarla y su actitud hacia los profesionales de la salud influyen poderosamente en la manera de afrontar la enfermedad. Estas creencias son una combinación de conocimientos médicos, concepto familiar de salud y enfermedad y del medio cultural en que se relacionan. La experiencia que la familia tiene de la enfermedad depende, por una parte, de las características biológicas de la enfermedad y, por otra, de aspectos psicosociales ligados a las características de la familia y del entorno social. En este sentido, el sistema de creencias familiar actúa como un mediador entre la realidad “objetiva” de la enfermedad y su significación específica, determinada por el entorno cultural en el que aparece. Todo ello va a condicionar, en último extremo, la forma particular en que la familia vivirá la enfermedad, a la luz de su experiencia tanto individual como transgeneracional.
La valoración del sistema de creencias de una familia es especialmente importante, ya que el mismo está en relación con aspectos tales como:
– Sus conceptos acerca de lo que es “normal” y “anómalo”.
– Sus ideas acerca de las relaciones entre la mente y el cuerpo.
– Su sentimiento de control sobre la enfermedad.
– Su tendencia al optimismo o al pesimismo.
– Sus reglas de comunicación.
– La significación específica que en el seno de la familia se da a la enfermedad.
– Sus ideas acerca de por qué la enfermedad ha aparecido así; por ejemplo, es frecuente la culpabilización del paciente o de uno de sus familiares, la creencia de que es algo genético y lo “heredan todos”, la predestinación o la mala suerte e ideas relacionadas con matices religiosos como es “la voluntad de Dios”.
